Bilden ovan är min favoritbild från alla hundratals bilder Patrik från Superstudio tog på mig. Första gången jag såg den pirrade det i ryggraden, spred sig via huvudet, ner mot pannan till mitt näsben. Det börjar alltid pirra just precis inne i skelettet i mitt näsben innan tårarna kommer. Min skugga ser ut att ha ben.
Tankarna gick till Peter Pan och hur Wendy till slut fick sy fast hans skugga för att den skulle sitta kvar. För mig symboliserar den här bilden mycket, det ligger någon slags smärta och skörhet i den. Hur jag ofta slits mellan den jag var och den jag är. Hur “vi” sitter rygg mot rygg och reflekterar varandra. Hur jag aldrig får glömma henne – Shahrzad 1.0. Hur hon lever kvar inuti mig. Shahrzad, du var bättre förr.
I min sjukdom var jag ensam. Den drabbar oftast inte människor i min ålder. Den drabbar överhuvudtaget sällan. Varför drabbade den då mig? Hur kommer det gå för mig? Finns det något liv efter detta? Hade jag uppnått alla mina drömmar? Tog jag chansen medan dem fortfarande fanns? Jag frågade personalen om stödgrupper eller patienter som överlevt. “Nej, vi har inte så många meningokockpatienter.”
Första gången jag rullade in på gåskolan i min rullstol efter amputationen var jag hoppfull, tänkte att nu kommer jag träffa människor som är i samma sits som jag och kanske finna tröst och tillhörighet. Jag hade fel, på gåskolan fanns främst äldre människor som framförallt till följd av diabetes hade fått amputera ett ben. Mina föräldrar pratade med personalen och de som var där medan jag rullade baklänges mot dörren och rynkade på näsan för att undkomma pirret i näsbenet. Jag var 28 år, saknade två ben till följd av en plötslig och otäck sjukdom. Misstolka mig inte, de hade det precis lika jobbigt som jag, orättvisan är likvärdig. Jag var inte bättre eller sämre än de andra. Jag var bara ensam.
Ensamhet har blivit en stor del av den här resan, det är ingen offerkappa jag försöker dra på mig, det är bara så korten föll för mig. Den här veckan har till följd av små och stora incidenter varit en käftsmällspåminnelse om just det. Ensamheten. Hur sköra relationer är, hur kappor vänds efter vinden och lojalitet man trott på visar sig enbart vara för stunden. I slutändan står jag ändå där själv och slåss mot skuggor, min egen, andras och kanske även skuggor som bara finns i mitt huvud. Jag slungas tillbaka i tiden till den där dagen i gåskolan när jag insåg att i detta är jag ofrivilligt ensam. Men sedan inser jag också att det får vara okej. Det här är mitt kors och det är mitt ansvar att axla det. Så jag gör det. Men aldrig kuvar jag mig under mitt kors. Okej, aldrig för en längre stund tills jag påminns: Rak i ryggen Shahrzad! Upp med bröstet. stolt!
Med det sagt har alla människor sitt eget kors att bära och alla bär den på olika sätt. Det ska man ha respekt för. Du som läser det här har det också, du krigar mot saker som gör ont ända i själen och vissa gånger är du precis som jag så jävla ensam. Någonstans vill jag bara påminna dig om att våga vara dig själv, stå upp för det du tror på och behålla ditt magiska jag, även om det stundtals bara är en fastsydd skugga som följer dig.
Jag har en näsbenspirr-låt som jag söker mig till i situationer som denna. Världens bästa Håkan sätter ord på det så sant och träffsäkert att det nästan är läskigt. När han sjunger:
För jag tror / När vi går genom tiden / Att allt det bästa / Inte hänt än
…då övergår näsbenspirret till rinnande salta tårar från hjärtat. Precis så måste det vara. Det måste det. Jag vägrar tro annat.
Började min morgon med ett simpass med Jonas. Han var förkyld och var inte med i vattnet utan gick på kanten istället. Jag minns när jag började med simningen och Jonas sa att han räknar med att till våren ska jag klara mig själv i vattnet och han ska coacha från kanten, hur avlägset det kändes. Det kommer jag aldrig fixa, tänkte jag. Men plötsligt är vi där. Jag har lärt mig att det är så i simningen. Det är inga drastiska skillnader likt det jag kan känna på gymmet men det finns där, baby steps, baby steps. Det sätter mitt tålamod på prov varenda gång men ibland kan jag även se det själv, att alla baby steps till slut blir ett kliv.
Vi har ökat på simningen med ett pass till i veckan där jag simmar själv men får ett program av Jonas. Jag har fått önskemål om att jag ska berätta mer ingående om hur mina pass ser ut, I aim to please – såhär simmande jag i söndags:
Insim
200 m bröstsim/ryggsim växla 25 (ingen vila mellan längderna, håll igång)
4×25 m ryggsim dubbelarm, växla 25 med ben och 25 utan ben med glid
2×25 m bröstsim med frisimsben
Balans/flyt och andning
Jobba 5 minuter med vändningarna från mage till rygg både på sidan och fram/tillbaks där fokus är på andningen
Frisim utan hjälpmedel
8×25 m frisim 3-takt så mycket det går och varva in bröstsim när du tappar tekniken, vila ca 15-20 sekunder mellan 25:orna
Armserie jobba med 3-takt
24×25 m, 6 stycken dolme teknik, 6 stycken dolme räkna tag och minska, 6 stycken dolme och paddlar teknik, 6 stycken endast paddlar försök få med benen.
Avsim
200 m meter utan stopp lugnt och fint, blanda bröstsim, ryggsim och frisim som du känner, håll igång bara så du ökar din längd.
Bana 8 är “min” bana och känns lite som hemma nu, nästan så jag inte vill simma på andra banor. Min lucky number 8.
I november förra året publicerade Craft Sportswear detta inlägg på sin Facebook-sida:
Jag hade ingen aning om att inlägget låg uppe men såg att statistiken på bloggen sköt i höjden. Undrade ett tag vad det är som hänt och när jag loggade in på Facebook förstod jag. Först blev jag hedrad och väldigt glad. Strax därefter trillade mailen på Facebook in, människor som skrev SÅ fina saker till mig, kommenterade på bilen och delade den. Slutade förstås med att jag blev så rörd av allt fint och grät (standard).
I söndags gjorde de det igen. Denna gång såg det ut såhär:
Jag hade simmat och blev helt stum när jag tittade på telefonen. Vad nu, tänkte jag. Då stod jag där igen, förstummad och med gråten i halsen. Tänk att de tror på mig, att de stöttar mig. Att jag får en plats bland alla deras fantastiska atleter.
Väl hemma tittade jag bland alla likes och såg att Helene Ripa gillat bilden. HELENE RIPA!!! För er som kanske inte vet är hon Paralympicsmedaljör i längdskidor, vann bland annat guld i Sotchi 2014. Hon har protes på sitt ena ben till följd av cancer när hon var 14 år. Jag var så lycklig att jag sprang runt hemma. Våran hund Sam trodde att jag ville leka och sprang efter mig och viftade på svansen. A good day to be alive, helt enkelt!
Tack Craft. Ni rockar!
Idag har jag och Kajsa varit iväg på något riktig skoj, som vanligt får jag inte säga vad det är men resultatet är färdigt om några veckor och då ska jag visa er. Tror att det kan bli himla bra!
Vi passade även på att springa lite. Det var första gången jag fick ta mina löpproteser for a spin utomhus, inte helt lätt att springa på ojämnt underlag men det gick bra. Och med bra menar jag att jag inte ramlade, är fortfarande lite svårt med högerbenet som gör ganska ont när jag springer. Det är ett väldigt känsligt område längst ner på benet. Svårt att säga varför men vi tror att det är nerver som ligger lite i kläm. Det finns lite olika metoder för att desensibilisera området som jag ska testa framöver och min ortopedingenjör jobbar på lösningar så att just det området inte ska belastas när jag springer. Då kan vi förhoppningsvis sätta igång med löpträningen på allvar!