Jag är uppvuxen i en resultatinriktad familj. Kanske är det inte konstigt att jag var väldigt duktig i skolan och kom alltid hem med full pott på proven och högsta betyg. När jag sedan blev tonåring vet jag inte ens själv vad som hände med mig, men jag blev som förbytt. Jag var en riktigt. riktigt jobbig skitunge. Jag skötte mig förvisso fortfarande i skolan, mestadels. Men det var mycket de andra i min ålder gjorde som jag inte fick göra. Istället för att lyda och göra som jag blev tillsagd hittade jag alltid en väg runt situationen och gjorde som jag själv ville. Jag var rebell och det gick inte att resonera med mig. Överhuvudtaget. Jag gick igång på ordet “inte”. Du får inte gå på fester, du får inte vara ute för sent på kvällarna. Jag kanske inte ville göra något av de sakerna heller men just för att jag inte skulle det, var det ingenting jag hellre ville. Ingen fick säga åt mig vad jag kunde och inte kunde göra. Det har heller inte blivit bättre med åren. Det är som att det tänder till i min hjärna och tanken av att utföra just det jag inte kan, inte får och inte ska blir konsumerande. På gott och ont.
Den allra svåraste övningen att utföra med proteser är knäböj. Det finns ingen rörlig fotled som hänger med när du böjer dina ben och det finns inga vadmuskler som hjälper till att lyfta. Det sätter en oerhörd press på styrka, att hålla balansen, att hålla emot med mage och ländrygg och i det nedre läget skär proteskanterna in i knävecken, så in i helvete. Ju djupare ner du försöker komma, desto mer skär dem in och det är inte roligt alls. Dessutom spänns dina muskler runt knäna och det blir som att proteshylsorna ska sprängas. Man glider ner av de tunga vikterna på stången och hamnar med det som finns kvar av benen längst ner i hylsan. Allt med knäböj är smärtsamt. Ni anar ju var jag vill komma med det här; knäböj är min favoritövning.
Under min sjukdomstid och därefter har jag fått höra ordet “inte” alldeles för många gånger. Shahrzad, du kommer inte kunna träna som du gjorde innan du blev sjuk, du kommer inte kunna belasta din rygg eller dina höfter för mycket, du kommer inte kunna springa, du kommer inte vara som förut. Du måste inse att det nu finns begränsningar för dig. Du är ju trots allt dubbelamputerad.
När jag fortfarande låg inne på sjukhuset var det många läkare som siade om min framtid. Kom ihåg att jag innan min amputation inte visste hur illa det var, jag trodde att jag skulle få behålla mina ben, men att de skulle vara riktigt fula med många ärr. En dag hade mina föräldrar gått iväg på lunch och jag låg ensam i min säng när en av läkarna som varit med på några av mina operationer kom förbi. Hon frågade hur jag mår och hur jag tar allt det här. Jag var positiv och sa att jag mår bra men att jag saknar mina högklackade skor. Det må ha varit ett naivt och ytligt svar, men det var så jag kände. Hon svarade med huvudet på sned, sådär som när man tycker synd om någon: “Lilla gumman, med de här onda benen kommer du inte kunna gå i högklackade skor mer, du får helt enkelt börja gilla platta skor.”
När mina föräldrar kom tillbaka grät jag och berättade: “Hon säger att jag inte kan ha högklackade skor. Är det sant pappa?” Mamma fick hålla fast honom för att han inte skulle gå efter henne. Mina föräldrar jobbar båda inom vården, så de visste säkerligen men fantastiska som de är sa de att hon inte visste vad hon pratade om och när jag kommer hem igen ska vi köpa alla Louboutins jag vill ha.
Jag har inte på mig högklackade skor idag och det är enbart för att jag inte har proteser med den klackinställningen. Men jag glömmer aldrig vad hon sa till mig. De där orden har etsat sig fast i min hjärna och de dagar det tar emot att gå till gymmet tänker jag på hennes ansikte när hon sa det. Sen tar jag mig till gymmet och så gör jag knäböj. Jag gör mina knäböj djupt, tills kanterna skär in i mina knäveck och tills det gör riktigt ont. Sen tänker jag på hennes ansikte igen och då gör jag dem ännu djupare. Du kan inte. Du kan inte. Du kan inte. Det är allt jag hör. En gång gav min ena protes vika och sprack, flera gånger har det börjat blöda från mina knäveck men jag har inte sett det förrän jag har kommit hem. Jag tänker på när jag ser henne igen, hur jag ska lyfta upp henne och köra tre perfekta set knäböj med henne på mina axlar.
Jag förstår själv att det inte är troligt. Att jag ens ska träffa henne och att hon ska gå med på att sitta på mina axlar och låta mig knäböja hennes kroppsvikt men det driver mig. Djupare, hårdare, med mer kontroll. Det är jag i min bubbla och i min bubbla finns inga “inten”.
Så om du ser mig på gymmet när jag gör knäböj, om jag ser ut att ha riktigt ont och mina ben är som spagetti men det finns en glöd och beslutsamhet i mina ögon, då vet du exakt vad jag tänker på. Ordet “inte” är totalt icke-existerande i mitt vokabulär.
Om du lovar att inte säga det här till någon får du läsa det. Det blir vår lilla hemlighet okej?
Ibland, inte alls så ofta som man tror har jag riktigt dåliga dagar. Jag vet redan när jag vaknar att det här är en dålig dag men jag kämpar emot ändå. Jag gör saker som gör mig glad. Jag tränar. Ringer mina vänner. Kramar mamma. Leker med hunden. Sätter mig på trappan utanför vårt hus och andas in den krispiga luften. Jag försöker fly men blir skjuten i ryggen. För innerst inne vet jag ändå: Idag är ingen bra dag.
Idag hatar jag mig själv. Hatar allt jag vet om livet och alla minnen som är fastetsade. Ärren på mina armar är bevis för de där äckliga såren som blev kvar trots att alla celler i min kropp kämpade emot. Och mina ben, konstanta påminnelser om det som gick förlorat, som gled ur mina händer fast jag kämpade. Oj, som jag kämpade. Och förlorade. Det är smärtsamt att vara så varse om livets skörhet, sin dödlighet. De dagarna hatar jag mina proteser mest av allt. Jag hämtar min rullstol och lägger mina proteser under sängen för att slippa se dem, som ett trotsigt barn envisas jag med att de kanske inte finns om jag låtsas att det är så, Vi leker osynliga leken ett tag men det slutar alltid med att jag kryper under sängen för att hämta dem. De är ju trots allt det enda transportmedel jag har. De är en del av min kropp nu. Då tittar jag på mina proteser med kärlek, med dem på mina ben är jag så nära att vara hel som det går.
Hjärtat slår hårdare och snabbare. Då vet jag, nu händer det. Som kanoner spränger känslorna igenom min bröstkorg, just idag är det mest hopplösheten. När tårarna strömmar ner för mina kinder i en löjlig fart och allt smakar salt kapitulerar jag. Just idag blev jag besegrad Sedan övergår allt till hat igen. Hat för det som hände. Hat för livet jag tvingas leva och hat för de här otympliga proteserna som är som fotbojor.
Strax därefter kommer skammen. Jag borde skämmas, jag lever ju, jag bor i ett land där man får proteser alldeles gratis. Åh dumma, dumma Shahrzad.
Men sedan förlåter jag mig själv, jag får ha dåliga dagar, Jag får det. Det är okej. Man kan inte vara stark jämt. Det enda jag gör är att vänta, även om tålamod är en egenskap jag saknat så långt tillbaka jag kan minnas. Jag väntar, för att jag vet att det är lönlöst att kriga. Jag har inte turen på min sida idag.
Ikväll vill jag inte finnas där ute, vill inte synas. Jag gömmer mig istället i skenet av min röda lampa tills det här är över.
Från mina facebookmeddelanden 2012-03-31 19:24 (två dagar efter jag blivit sjuk):
När du läser de här är du bra. När du blir bättre ska vi sätta på en mezghon (musik på persiska) o skåla din comeback, vi ska sjunga med låten o byta ut vissa ord till nån rolig fosh (svordom), skratta åt hur roligt de lät o spola tillbax. Sjunga om allt!
När du blir bättre än bättre ska jag med all kärlek slå skiten ur dig för att du gjorde mig så orolig, jag ska börja tjata på dig, att du jobbar för mycket, att du inte tar hand om dig o bla bla bla, jag kommer säkert kläcka ur mig nått, du kommer säkert sluta svara på mina samtal, vi kommer säkert tjafsa. vi kommer säkert tjata om vems fel det var o vi kommer med all förmodan glömma allt o börja sjunga på våra mezghon igen, noon o paniro sabzi to bish az in miarzi… (en rad ur en iransk låt)
När du blir bättre börjar vi om från början, jag o du, Mahrokh o Zibaroo (våra nicknames för varandra), vi är vi.
Så bli bättre nu, du e stark, du kan själv, du släpa ta mig fan en tv hem med tunnelbana!!!
När jag berättar om henne för andra, och de frågar: “Men hur är hon?” svarar jag alltid: “Hon är som jag, fast en mycket bättre version”. Vi har känt varandra sedan vi var sex år och hon är den enda jag känner som kan få mig att skratta tills tårarna rinner. När vi båda var studenter bodde hon hos mig ibland och en gång lade vi ihop våra tillgångar och hade bara 43 kronor att leva på och det var den 13:e i månaden. Men på något sätt löste vi det. Så har vi alltid varit, så har vi alltid gjort. Jag kan aldrig bråka eller ens tjafsa med henne irl för att när jag ser hennes ansikte börjar jag skratta per automatik. När hon kommit in i mitt rum på sjukhuset, sett mitt uppsvullna, blåa-lila ansikte hade hon gråtit och gått ut ur rummet. Jag förstår henne, jag hade reagerat likadant. Vad gör man när ens bästa vän ligger inför döden?
När hon tagit sig samman skrev hon ett meddelande till framtida Shahrzad. Sedan dokumenterade hon allt som hände på sjukhuset. För hon visste att när jag vaknar kommer jag säga: “Okej, berätta från början. Vilka var på sjukhuset? Vad sa de? Var satt ni? Vem sa vad?” Jag är rätt jobbig med alla mina frågor. Hon visste det. Hon fotade allt med sin mobilkamera. När jag sedan blev bättre skickade hon bilderna till mig med förklaring till varje bild om vad som hade hänt just den dagen.
Under tiden jag var på sjukhuset i Borås och hon var hemma i Västerås skickade hon minst ett sms om dagen. Jag svarade sällan, antingen var jag sederad, på operation, mådde dåligt eller hade ingen ork. Men på mina bra dagar, när jag bad mamma ge mig mobilen fanns där alltid flera meddelanden från henne. Ibland skickade hon en selfie där hon gjorde någon ful min och skrev: Jag är ful men jag saknar dig. Även då såg hon till att mina tårar rann, men av andra orsaker än glädje.
Hon var den första jag berättade för att de tvingats amputera mina ben. Då grät hon okontrollerat på andra sidan luren och upprepade orden “nej Shahrzad” tills ingen av oss orkade lyssna på hur den andra grät mer. Några timmar senare smsade hon och bad om ursäkt för att hon varit ett dåligt stöd och frågade när hon får komma och hälsa på mig, finkänslig nog för att tillägga: “när du pallar”.
Hon var också den första som jag lät komma hem till oss, nästan två månader efter samtalet. Jag hade sminkat mig, kammat håret och tagit på mig en fin klänning så hon inte skulle bli alltför ledsen. Benen gömde jag under en filt. Skulle hon skämmas över att vara min vän nu när jag såg ut sådär? Var jag otillräcklig? Hon tittade in genom springan i dörren och jag kunde se hur hennes underläpp och haka darrade men hon var tapper nog för att hålla sig. Hon är också den första som hittade humorn i situationen, förmodligen eftersom hon känner mig så väl att hon vet att det är så jag hanterar det jobbiga. Jag drog bort filten från mina ben och sa: “Nu är jag Stumpy” och sen skrattade vi som vi gjorde förr. För första gången på länge.
Tack Sepideh för alla gånger du påminde mig om den Shahrzad jag var när jag glömde bort det själv. Tack för alla gånger du fick mig att skratta när allt kändes hopplöst och tack för alla gånger du grät med mig när inte ens du orkade hitta något positivt i det som hänt. Tack för att du accepterar mig exakt som jag är och för att inget mellan oss är förändrat. Tack för att vår vänskap genom all den här skiten varit och är bland det enda konstanta jag kan komma på.
Idag är hon mamma till en perfekt liten kille som kom till världen samma dag som jag fyllde 30 år. När jag hälsade på henne första gången efter att hon fött honom bytte hon blöja och sa: Minns du när vi var unga och festade flera dagar i rad? Det här är vårt liv nu; Jag tvättar bajs… konstpaus (hon såg ut som hon hade något riktigt bra på gång)… och du har inga ben. Då skrattade vi tills tårarna rann, sådär som man bara kan göra med sin soul sister.
Jag började min dag på gymmet, men först kramade jag om någon som berörde mig.
Därefter hade jag tid på sjukhuset. Än idag är det så att jag måste ta ett par djupa andetag och samla mig innan jag går in. Sjukhusets korridorer berättar historier om sorg för mig, om hopplöshet. Om trasiga drömmar. Från huvudingången måste jag gå igenom en lång korridor där jag brukade hetsåka med rullstolen. En gång hade jag för hög fart och tog ut svängen för lite och välte. Låg där besegrad och förbannade ödet innan jag krälade upp på rullstolen igen.
Väl hemma tittade jag i mappen kallad “Shahrzad” på datorn, en mapp innehållande alla bilder från tiden då jag var sjuk. 17 ärr på min vänstra handled, från alla nålar de stack mig med. Det fanns inga bra kärl kvar till slut.
Jag vet inte riktigt vad jag vill säga med det här inlägget. Ni får ursäkta mig, ibland blir det bara så rörigt med alla känslor.
Kom i alla fall att tänka på andra gången jag tog på mina proteser. Ena kan väl inte ens kallas för protes, liknade mer en kopp. I videon larvar jag mig som vanligt, men det är bara en fasad. Ville ju verka glad och hoppfull inför mamma som filmar. Vad jag egentligen ville var att skrika i förtvivlan. Det blödde, blev blåsor och gjorde så fruktansvärt ont efter den här korta rundan. Var det här mitt liv nu? Jag kan se det ibland på foton och videon från den tiden – tomheten i mina ögon. Eller så kanske de bara sjunkit in i mitt kortison-ansikte. Vad vet jag?
De säger att tiden läker alla sår, det är skitsnack. Vissa sår är för djupa och för onda för att någonsin läka. Det enda som händer är att man lär sig leva med det. Men när jag tittar på den här videon kan jag ändå känna att jag har kommit en bit på vägen. Jag hoppas att du som läser det här kan tänka likadant under dina dåliga dagar. Du är inte där du vill vara ännu, men du är på väg. Du är duktig. Du duger. Du är stark. Du kan. Och framförallt, när livet slåss — då slåss du tillbaka.
Tills knogarna blöder.