I will tell your story if you die. I will tell your story and keep you alive, the best I can.
Tillägnat Shahrzad på 3-årsdagen av hennes död.
shahrzad… shahrzad, är du kvar? håll ut, vi är över skanstullbron nu. du får inte ge upp. klas, kör snabbare. jag tittar åt vänster och ser min lillebror sitta i passagerarsätet. han knyter nävarna så hårt att knogarna vitnar. försöker röra mig för att hålla i hans hand men är fastspänd. shahrzad, ligg still. titta på mig. nej titta hit, det är jakob. vi är på sjukhuset snart, jag lovar.
time-lapse
vaknar och skriker rätt ut. tittar ner på filten som täcker mina ben. nej, nej, nej. benen är borta. mamma skriker nervöst: hon har vaknat igen. en man ställer sig på sidan av min säng. fipplar med slangarna som sticker ut från min hals. precis då sprider sig värmen genom min kropp. alltid i bröstkorgen först. morfin. somnar om.
time-lapse
vaknar och börjar dra i slangarna. försöker rulla ut ur sängen. atti är död. atti är död. jag såg det med mina egna ögon. sköterskan håller ner mig mot sängen och jag kämpar emot med allt jag har. jag måste till slussen, hon är i slussen. släpp mig. pappa springer in i rummet och håller om mig. jag känner doften av honom och hans händer är varma som de alltid är. pappa, atti blev påkörd av ett tåg, jag höll i henne allt vad jag kunde men tåget åkte för snabbt. hon fastnade mellan dörrarna. hennes kroppsdelar drogs av och de ligger på perrongen, vi måste dit på en gång. vi måste rädda henne. shahrzad, du har drömt en mardröm, det är alla mediciner som orsakar det. atti mår bra, hon kommer hit imorgon och hälsar på dig. jag hurklar med ansiktet mot pappas axel och maskinerna piper för fullt. lovar du pappa? pappa säger: min dotter ska inte behöva lida såhär. hon hallucinerar av medicinerna. jag drar ut slangen med ketalar, ring vakterna om du vill. jag kan inte stå här och titta på. ni får hitta andra smärtstillande som fungerar. sköterskan nickar och gråter. du har rätt, vi kopplar bort det.
time-lapse
ska bara borsta håret. sträcker mig efter borsten och ramlar ur sängen. landar med ansiktet i golvet. gråter tyst. ingen får veta att jag har ramlat, de kommer bara oroa sig. kryper till rullstolen och försöker dra mig upp. ramlar igen. förnedrad. liten. värdelös. anders kommer in med lunchen. larmar. lyfter upp mig på sängen igen. du får inte göra såhär. du får inte ramla. har du ont någonstans? var slog du dig? lilla tösen, vi har ett ansvar för dig.
time-lapse
lägger schampo i mitt hår. mm, luktar kokos. så stolt, får äntligen duscha själv för första gången. jag kan själv minsann. låter vattnet rinna över mitt huvud och känner hur hela kroppen blir klibbig. vad är det som händer? tittar på överarmarna och vrålar. pappa springer in i badrummet. vad är det? har du ramlat? pappa, titta. jag har tappat nästan allt mitt hår. känner på huvudet, är allt borta? mamma panikkör duschstolen ut från badrummet medan jag skriker: jag är skallig. inte ens håret fick jag behålla. jävlahelvetesliv.
time-lapse
syster stina står ovanför mig och stryker händerna över mitt ansikte. lilla gumman. att du ska behöva lida så. narkosläkaren ställer sig vid sängkanten. hur ont har du, 1 till 10? jag skakar bara på huvudet och han förstår. jag kommer aldrig säga 10. jag kommer aldrig erkänna att smärtan är för svår att hantera. jag kommer aldrig låta den vinna. hjälp mig.
time-lapse
—-
Shahrzad med de snygga benen. Du som dog för exakt tre år sedan. Kvar lämnade du mig och lät mig kriga alldeles ensam. För dig.
Jag tänker inte berätta mer för dig om alla de hemska sakerna jag har sett och genomgått när du varit borta. Jag vill bara att du ska veta att jag mår bra nu. Jag har slutat vakna på nätterna och leta efter mina ben som inte finns kvar. Jag känner inte ens efter på avståndet från mina knän till sängkanten för att försäkra mig. Jag kommer aldrig försonas med det, men jag har vant mig. Jag ser på livet på ett annat sätt nu, jag glädjs för de minsta saker. Saker du aldrig ens hade lagt märke till. Jag skrattar när jag vill och gråter när jag vill. Jag tycker inte att det är svagt att gråta offentligt, du skämdes alltid när du råkade visa känslor för andra att se. Jag har öppnat mitt hjärta för andra, att röra, beröra och beröras av.
Jag tittar på mamma och pappa med andra ögon, sedan jag lärde mig att de är de enda människorna som bryr sig på riktigt. De vände upp och ner på alla sjukhus, de sa emot alla som inte ville mig väl. De mår bättre nu, men jag ser det ibland; hur även de frågar sig varför det blev såhär.
Lillebror är så stor nu, han flyttade hem när du gav dig iväg. Ja, han gick klart sin termin men han trivdes inte. Han höll mig sällskap, tog hand om mig och bar runt mig i sina armar när jag inte ville sitta i rullstolen. Vi tittade på alla Harry Potterfilmer och åt godis när han sov hos mig på sjukhuset. Det var de bästa och gladaste dagarna, när han kom. Han mådde nog sämst av alla, föll isär vid ett flertal tillfällen men han byggde upp sig själv igen. Du hade varit så stolt över honom, han var så ofantligt tapper. Nu läser han till jurist och skickar lagtexter med konstiga paragrafer och siffror till mig. Jag läser dem och förstår inte mycket annat än att jag är glad för hans skull. Att han gav sig ut i världen igen och började leva, trots allt han hade varit med om. Jag har fortfarande stenkoll på honom, oroa dig inte.
Jag har lärt mig att simma. Minns du hur rädd du var för vatten? Nej, inte bara bröstsim. Jag krålar. Du skulle bli så avundsjuk, jag är bra på det också! Jag har en simtränare, honom hade du gillat massor. Han lärde mig allt från början, har tålamod ibland och är stentuff andra gånger. Det har vi gemensamt du och jag, vi har en soft spot för no-bullshit-människor. Jag har gjort massor du inte har gjort. Jag har varit med på TV och det har skrivits om mig i tidningarna. Människor jag inte känner pratar med mig och jag är okej med det. Sånt tyckte ju inte du om. Jag har rest jättemycket. Var i New York, vår drömmars stad och snart kanske jag åker dit igen. Du missade verkligen något. Jag samlar på minnen nu, inte på saker. För du förstår, när det var som värst hade jag ingen användning av dina saker ändå. Man lär sig att man klarar sig på nästan ingenting materiellt till slut. Men alla fina minnen bar jag med mig och de var som små påminnelser om när livet var bra, att det mycket väl kunde bli bra igen. Du sprang igenom livet. Jag däremot, jag stannar ofta upp och ser mig om, försöker ta in allt, är tacksam för det jag har. Det var du ganska dålig på.
Jag är blond igen, kan knappt titta på bilder när håret var mörkt. Det är så du. Håret jag tappade växte ut och nu är det långt igen. Benen däremot, de växte inte ut. Jo, jag är ledsen över det fortfarande. Jag saknar varm sand mellan tårna mest av allt, och att måla tånaglarna. Du hade alltid perfekta tånaglar, minns du? Till och med när det var vinter fixade du dina tånaglar, minst en gång i veckan. Mamma hade rätt också, när du kommer till sjukhuset klipper de upp dina kläder. Så du måste alltid ha fina trosor, vilken tur att du lyssnade på henne! Jag lyssnar också.
Jag saknar dig. Ofta. Jag saknar ditt bekymmersfria skratt. Jag saknar att alla dina outfits var on point, att du var mån om ditt yttre. Perfektion och släta ytor är inget för mig längre. Jag saknar hur du noggrant planerade nästa steg, vilken järnkoll du hade på alla situationer. Du tappade aldrig ansiktet. Aldrig. Och du stod upp för det du trodde på. Jag minns det, bland det sista du gjorde i livet var att stå upp för dig själv, du sa ifrån när någon behandlade dig illa. Jag är otroligt stolt över dig för det. Du höll alltid ditt huvud högt. Du gick under med flaggan i topp.
Shahrzad med de snygga benen. Du är ständigt i mina tankar och i mitt hjärta. Jag bär med mig allt som du sa, allting du tänkte, allting du drömde, allt du kände och allt du varit. Ibland önskar jag att jag kunde vara du. Jag har haft tre skitjobbiga år sedan du försvann. Jag försöker förlåta dig för det. Att du försvann vill säga.
Det är en vecka kvar nu tills 3-årsdagen sedan jag blev sjuk och hela månaden har känts väldigt tung. Även om det hänt så himla mycket roligt. Men mars månad har förvisso alltid känts så sedan dagen då allt förändrades. Jag har liksom letat efter saker för att kunna se en utveckling sedan förra året vid den här tiden, en läxa och något värdefullt att ta med sig. Jag vill ju tro att jag har vuxit själsligt och det inte bara är tiden som tickat på. Som vanligt var det många pusselbitar tills jag kunde se helheten so bear with me. Vi behöver lägga pusslet ihop först.
En kväll på Playitas gick jag iväg en stund själv, satte mig vid havet och tittade på solnedgången. Jag tänkte på mitt liv som det är idag, med alla förluster jag varit med om och allt jag fått lämna bakom mig. Frivilligt och ofrivilligt. Kom att tänka på en relativt lång relation jag hade som var felfri på många plan och som jag trivdes mycket bra i. En sensommarmorgon när han fortfarande sov packade jag alla mina grejer och gick därifrån. När jag åkte ner i hissen från hans lägenhet insåg jag: Jag är färdig med det här. Jag är klar. Stod utanför och tog 100 djupa andetag. Sedan gick jag därifrån och såg mig aldrig om igen. När mina vänner fick veta kom de hem till mig med en vodkaflaska. Det var kutym att göra så när någon avslutade en relation, ha någon slags sorgkväll och försöka dränka eländet i kemiska OH-bindingar.
Men jag var inte ens ledsen. Jag var bara klar.
I fredags träffade jag Anders och Mikael på Beyond Communication för att planera inför framtiden och Mikael sa något som blev den andra pusselbiten. Han sa: “Men om du får drömma då?”
På kvällen uppträdde världens allra bästa Jocke tillsammans med Lisa Nilsson på Skavlan och ännu en pusselbit föll på plats:
Om det finns någon poäng med att gömma sig
Är det att vi kan försvinna in i drömmar om när
Vi hade allting
En gång i tiden var allt det här vårt
Innan vi faller i varandras armar
Ska vi falla isär
Idag fick jag ett mail från någon som läst artikeln i Icakuriren. Någon som råkat riktigt illa ut. Någon som är i träsket. Någon vars hela värld har rasat samman till oigenkännlighet, en hög av misär. Allt i det mailet var mörkt. Mellan raderna kunde jag läsa om mig själv för några år sedan.
Vi är mitt uppe i en renovering hemma vilket betyder att det är ett oorganiserat kaos här. Idag fick jag äntligen packa upp sakerna till mitt rum och där låg den. Min röda Drömbok som jag kallar den. Jag köpte den efter uppbrottet av relationen och syftet var att skriva MINA drömmar i den. Drömmar som han hade försökt få mig att lägga undan så att jag kunde haka på hans drömmar istället. Han tyckte väl att hans var bättre. Han hade fel. Och det var därför det bara tog 100 andetag för mig att avsluta det. Jag minns hur jag, när jag var mitt uppe i min misär 2012, gömde Drömboken längst ner i en låda för att aldrig behöva se den mer.
I min Drömbok hittade jag också bevis på drömmar jag hade uppnått, korta texter, foton och biljetter till konserter, evenemang och resor jag varit på. Där såg jag den sista pusselbiten, boken var inte ens fylld till en tiondel.
Pusslet är färdigt. Ser du det nu? Jag pratar om drömmar. Jag pratar om att våga drömma. Drömma fearless och gränslöst, drömma utan tanken på att misslyckas, drömma och försöka, drömma och uppnå. Drömma igen. Och igen.
När jag blev sjuk tog sjukdomen mina underben. För det fanns proteser. Drömmarna och förhoppningarna då? Jag gömde dem, i ren och skär olust och sorg försvann allt jag hade hoppats på, allt jag trodde och ville skulle hända. Innan jag blev sjuk låg världen inför mig, jag hade allting. En gång i tiden var allt det här mitt. Sedan föll jag isär.
Förra året vid den här tiden drömde jag inte. Jag vandrade vilsen utan att veta var jag skulle. Jag vågade inte att drömma för jag var rädd. Rädd för att inte nå ända fram. Rädd för att allt skulle tas ifrån mig igen.
I år drömmer jag. Om saker jag aldrig skulle göra innan jag blev sjuk. Jag drömmer gränslöst för att jag vägrar begränsa mig själv på det sättet längre.
Det är dags att fylla Drömboken igen. Nu såhär strax innan allt dog för 3 år sedan kan jag se det så tydligt; hur alla drömmar jag sått börjar bli små gröna stjälkar som växer upp genom jorden. Jag kan se och om jag lyssnar noga kan jag höra dem gro. Våren här är.
Jag har själv varit anhörig när någon blivit svårt sjuk och har stått vid sidlinjen och inte kunnat göra mycket annat än att titta på när någon jag älskar kämpar för sitt liv. Jag läste det då någonstans i en folder beskrivet med dessa ord: Det är som att titta på en hemsk film som jag varken kan pausa, snabbspola igenom eller lämna.
Jag tänker ofta på hur det måste ha varit att vara anhörig i mitt fall, vilka känslor mina vänner och närstående fått brottas med och på sikt försonas med. Det är viktigt tycker jag, de drabbades också och det bör, behöver och skall lyftas fram. Därför har jag bett några av dessa berätta sin version av historien, med sina egna ord, utifrån vad de kände och upplevde.
Jag väljer att låta det bli en subkategori till Flashback som jag kallar POV (point of view).
Jag ska alldeles strax lämna över till min bestie Atti men först… en introduktion:
Who lives in a pineapple under the sea? Splatti Squarepants!! Kärt barn ni vet, hon har många namn. Hon heter Atefeh men kallas Atti, jag kallar henne Splatti Squarepants, Squaris, Patti, Betty… Hennes riktiga namn kan bäst översättas till “tillgivenhet” på svenska och det passar henne perfekt. Hon är den mest godhjärtade människa jag någonsin träffat, nästan så att det blir jobbigt ibland att hon är så himla snäll. Hon förtjänar ett eget inlägg här så jag berättar inte mer just nu. Vad ni däremot behöver veta är att hon tvärvägrade att lämna sjukhuset under tiden jag var nersövd, hon sa: jag åker hem när Shahrzad har vaknat, tills dess tänker jag inte röra mig härifrån. Mina föräldrar berättar att de forcerade henne att åka hem och ta med sig ombyte men att i 13 dagar lämnade hon inte sjukhuset. Hon sov på obekväma soffor, ställde upp för min familj och grät oroligt i sömnen. När hon gråter ser hon ut som ett litet barn och tårar stora som golfbollar rullar ner för hennes kinder. Mitt hjärta går i tusen bitar av att skriva den här texten, jag ger upp.
—-
Jag var på jobbet, hade dötid och jag loggade in på Facebook, brukar inte göra det men ni vet när man har en känsla ibland. Jag hade fått mail från Khashayar, Shahrzads lillebror. Han ville ringa mig! Jag kände direkt att något var fel. Sprang till telefonen och ringde upp honom. Han sa lugnt att Shahrzad är i SÖS och att hon fått en blodförgiftning. Jag tror inte han ville skrämma upp mig. Jag skulle sluta 17 den dagen och eftersom han var så lugn sa jag att jag kan komma efter jobbet och stötta honom. Jag hade ingen aning vad en blodförgiftning var förrän min chef frågade hur jag mådde. En sak ni måste veta är att jag och Shahrzad umgicks varje dag. När hon fick en finne på högra kinden, fick jag en finne vid min högra kind. Hade hon ont någonstans, fick jag ont precis på samma ställe och vice versa. Jag visste inte vad en blodförgiftning var men min kropp hade reagerat på det. Min chef sa att jag fick åka till sjukhuset på en gång och jag var kritvit enligt henne.
Åkte dit så fort jag kunde och hela vägen dit tänkte jag att jag måste vara stark för hennes bror. Han var yngre och jag skulle stötta honom. När vi fick beskedet att Shahrzad kanske inte överlever natten grät jag som ett barn och det slutade med att han stöttade mig och sa att hans mamma är på väg och att det kommer ordna sig. Vi fick träffa Shahrzad ganska snabbt därefter och jag kände inte igen henne, min bästa vän! Hon var uppsvälld av all vätska och helt blå av det giftiga blodet och spruckna blodkärlen. Jag kunde inte greppa det alls. Vi var ju och tränade igår kväll! Det enda jag tänkte på var: Det här känns inte rättvist, varför hon och varför inte jag? Jag var ju också där med henne.
Det jag kommer ihåg starkast var när Shahrzads pappa skulle komma. Han var i Iran när han fick höra beskedet. Med hjälp av SOS International flög han till Stockholm och var framme dagen efter. Jag har känt Shahrzad i 9 år och umgåtts med hela hennes familj men jag hade aldrig träffat hennes pappa. Han är väldigt speciell för Shahrzad och vem som helst får inte träffa honom. Hon hade sagt till mig tidigare att vi ska träffas men jag har alltid haft en sådan stark respekt för honom så jag har aldrig vågat. Jag och Shahrzad brukade skämta om att jag kommer stamma när jag träffar honom. Och jag visste inte vad jag kommer kalla honom, Mr? Doktor? Shahram? Shahrzads pappa? Alla dessa tankar gjorde så att jag sköt upp vårt möte hela tiden. Jag måste erkänna att jag var nervös när han skulle komma till sjukhuset den dagen men jag visste samtidigt att allt skulle bli bra när han kom. Han sprang in i Shahrzads rum så fort han kom in och när han kom ut därifrån stod jag där. Vi kramades hårt och grät båda två som att vi hade träffats flera gånger tidigare och han sa: Jag kan inte fatta att detta har hänt min dotter, din syster!
Vi ockuperade besöksrummet i SÖS hela Shahrzads vistelse där. Vi fick aldrig höra en positiv nyhet utan att också höra ett negativt. Varje dag var en välsignelse att Shahrzad hade överlevt natten. För att sprida positiv energi bland alla som kom och hälsade på och stöttade familjen och framförallt till Shahrzad, pratade vi om henne. Vi berättade historier och saker hon gjort och lyssnade på hennes favoritlåtar.
Efter 2 veckor kunde Shahrzad äntligen vakna ur sin nersövning. På grund av hennes medicin hade hon väldigt starka drömmar som kändes verkliga. Ena dagen hade hon drömt att jag hade tagit hennes kort och tömt hennes konto. Den andra dagen trodde hon jag hade blivit påkörd av tunnelbanan och vaknade skrikandes. Hon drömde dessutom att vi hade vart i London och druckit te. Eftersom hon drömde nytt varje dag så spelade vi på hennes drömmar varje gång för att försäkra henne om att det bara varit drömmar och inte verklighet. Hon fick träffa mig väldigt snabbt efter att hon trodde att jag blivit påkörd. Sedan skulle vi ta hand om hennes London-minnen. Det slutade med att hon drev med mig och fick mig att klä ut mig till en butler och ha en handduk på armen och servera henne te samtidigt som jag sa med engelsk accent ”here is your tea miss” framför hennes mamma, pappa och bror. Efter flera misslyckade försök med min accent avslöjade hon att hon bara skojade med oss. Alla skrattade såklart och jag blev generad men samtidigt visste jag att vi fått tillbaka vår Shahrzad.
Efter SÖS blev det helikopterfärd till Borås vilket innebar mindre kontakt med henne. Hon hade överlevt det värsta och nu skulle hennes ben räddas. Jag hade fått se hennes fötter men jag trodde aldrig för en sekund att detta skulle ske. Jag fick ett telefonsamtal från henne i juni. Hon var så stark när hon gav mig nyheterna och det enda jag kunde tänka var ”nej”. Den kvällen grät jag mig själv till sömns och på sätt och vis tyckte synd om mig själv. Att allt förändras nu och jag kan inte träffa min bästa kompis varje dag.
Så fort hon kände att hon kunde ta emot besök åkte jag till Borås. Det var i juli runt hennes brors födelsedag. Vi skulle ha en överraskningsfest för honom men det jag var nevös över var mer om hur jag skulle reagera när jag såg henne. Jag var så rädd att jag skulle gråta när jag ville vara stark för henne. Hon satt i sin rullstol och hennes ben var inlindade men det enda jag såg var hennes leende när jag kom in genom dörren. Den lyste upp hela vardagsrummet och alla mina tankar och min nervositet bara försvann. Jag älskar dig!
Bilden ovan är min favoritbild från alla hundratals bilder Patrik från Superstudio tog på mig. Första gången jag såg den pirrade det i ryggraden, spred sig via huvudet, ner mot pannan till mitt näsben. Det börjar alltid pirra just precis inne i skelettet i mitt näsben innan tårarna kommer. Min skugga ser ut att ha ben.
Tankarna gick till Peter Pan och hur Wendy till slut fick sy fast hans skugga för att den skulle sitta kvar. För mig symboliserar den här bilden mycket, det ligger någon slags smärta och skörhet i den. Hur jag ofta slits mellan den jag var och den jag är. Hur “vi” sitter rygg mot rygg och reflekterar varandra. Hur jag aldrig får glömma henne – Shahrzad 1.0. Hur hon lever kvar inuti mig. Shahrzad, du var bättre förr.
I min sjukdom var jag ensam. Den drabbar oftast inte människor i min ålder. Den drabbar överhuvudtaget sällan. Varför drabbade den då mig? Hur kommer det gå för mig? Finns det något liv efter detta? Hade jag uppnått alla mina drömmar? Tog jag chansen medan dem fortfarande fanns? Jag frågade personalen om stödgrupper eller patienter som överlevt. “Nej, vi har inte så många meningokockpatienter.”
Första gången jag rullade in på gåskolan i min rullstol efter amputationen var jag hoppfull, tänkte att nu kommer jag träffa människor som är i samma sits som jag och kanske finna tröst och tillhörighet. Jag hade fel, på gåskolan fanns främst äldre människor som framförallt till följd av diabetes hade fått amputera ett ben. Mina föräldrar pratade med personalen och de som var där medan jag rullade baklänges mot dörren och rynkade på näsan för att undkomma pirret i näsbenet. Jag var 28 år, saknade två ben till följd av en plötslig och otäck sjukdom. Misstolka mig inte, de hade det precis lika jobbigt som jag, orättvisan är likvärdig. Jag var inte bättre eller sämre än de andra. Jag var bara ensam.
Ensamhet har blivit en stor del av den här resan, det är ingen offerkappa jag försöker dra på mig, det är bara så korten föll för mig. Den här veckan har till följd av små och stora incidenter varit en käftsmällspåminnelse om just det. Ensamheten. Hur sköra relationer är, hur kappor vänds efter vinden och lojalitet man trott på visar sig enbart vara för stunden. I slutändan står jag ändå där själv och slåss mot skuggor, min egen, andras och kanske även skuggor som bara finns i mitt huvud. Jag slungas tillbaka i tiden till den där dagen i gåskolan när jag insåg att i detta är jag ofrivilligt ensam. Men sedan inser jag också att det får vara okej. Det här är mitt kors och det är mitt ansvar att axla det. Så jag gör det. Men aldrig kuvar jag mig under mitt kors. Okej, aldrig för en längre stund tills jag påminns: Rak i ryggen Shahrzad! Upp med bröstet. stolt!
Med det sagt har alla människor sitt eget kors att bära och alla bär den på olika sätt. Det ska man ha respekt för. Du som läser det här har det också, du krigar mot saker som gör ont ända i själen och vissa gånger är du precis som jag så jävla ensam. Någonstans vill jag bara påminna dig om att våga vara dig själv, stå upp för det du tror på och behålla ditt magiska jag, även om det stundtals bara är en fastsydd skugga som följer dig.
Jag har en näsbenspirr-låt som jag söker mig till i situationer som denna. Världens bästa Håkan sätter ord på det så sant och träffsäkert att det nästan är läskigt. När han sjunger:
För jag tror / När vi går genom tiden / Att allt det bästa / Inte hänt än
…då övergår näsbenspirret till rinnande salta tårar från hjärtat. Precis så måste det vara. Det måste det. Jag vägrar tro annat.