Fan Shahrzad, jag försökte ju glömma dig, radera dig ur mina minnens bank, tömma kontot. Men du är som den där första olyckliga kärleken, den som ärrar ett oskuldsfullt och orört hjärta, djupa sår som lämnar spår, oavsett hur lång tid som passerar. Sedan din dödsdag förra året har jag försökt glömma dig, har försökt lämna dig och alla dina minnen bakom mig. Kanske för att glömma, kanske för att kunna läka färdigt. Tänka att jag är jag och du och du.
Lyckades ganska bra den första biten efter din tredje dödsdag. Tänkte på triathlon, prestation och glory.
Men sedan kom den; hösten med allt vad det innebar. Så låg jag där på Sahlgrenska igen, inte alls redo för att re-amputera benet. Men det var inte vad jag sa till andra, jag sa att jag var fast besluten att få bort biten av mitt högerben som gjorde så ont. Du visste det däremot, du visste att jag inte ville, att jag ville vara färdig med allt som rör det som hände för 4 år sedan. Jag ville vara färdig med dig.
Kanske är det för att det är för smärtsamt, kanske för att det bara finns ett visst antal tårar man kan ge någon eller kanske var det för att det var andra förluster att handskas med under hösten, men återigen var jag så jävla ensam. Alla var upptagna med sitt.
Jag var ensam när de tog in mig på operation, jag väntade ensam på att få åka in i salen. I salen var jag ensam tills det att jag sträckte ut handen för en sköterska att fånga, när hon äntligen gjorde det fick jag ro. Jag var ensam när jag vaknade upp, ingen stannade hos mig och jag var ensam på natten. Och jag var ledsen, lämnad åt mitt öde och jag delade rum med någon som gnydde sorgset i sömnen och grät när hon vaknade. Men plötsligt kände jag hur du dök upp. Jag pratade med dig och du pratade tillbaka. Du var sådär cool, obrydd och tuff som jag minns dig och du upprepade: Ensam är stark. Vad trodde du? Att någon skulle bry sig? Du är lika ensam som jag var. Du är fortfarande jag, hur mycket du än försöker.
Shahrzad – alla drog och slet i dig, du var allas klagomur men sällan var det någon som ville lyssna på dig, ingen ville veta var någonstans det sved i ditt hjärta av alla sår. Ingen som ville plåstra om. Ensam är stark, tänkte du och gick vidare. Kanske var det också därför du blev sjuk. Kanske är det också därför jag kom så långt. Så är det med starka människor, alla tror att de håller genom allt.
Så föll sig också hösten för mig.
När jag grät uppgivet och sa att jag vill träna, inte ligga raklång i sängen sa de att jag ska se det som en viloperiod. Jag hade ju tränat så mycket innan triathlon. När stygnen togs bort och smärtorna var för mycket och hantera sa de att det går över, ta medicinen läkaren skrivit ut. När jag försökte träna och kröp runt på golvet så knäna fick blåmärken sa de att jag har för bråttom. När det blev infektion på infektion tyckte de att det var otur. Det går över. Ingen brydde sig tillräckligt mycket för att förstå att det handlade om gamla sår som aldrig läker. En gång biten av en orm, och man kan bli skrämd av blotta synen av ett rep. Rädslan över att inte kunna fungera som vanligt igen. Rädslan över att benet ska göra mer ont nu. Rädslan över att misslyckas igen.
Du påminde mig om ditt livs motto: Ensam är stark. Jag hade glömt det. Och jag inser nu att våra öden är nystade i varandra, sådär trassligt som om det aldrig kommer gå att ta isär, hur mycket man än försöker. Men Shahrzad, jag vill inte försöka längre, jag inser det nu. Jag är inte jag och du är inte du. Jag är du och det är vi mot världen.
Jag blir din skugga, jag blir den du aldrig ser
Låt mig bli din skugga, jag skadar dom som ler åt dig
Jag blir ögon på din rygg
Låt mig bli din skugga och du bli min
Domen föll på den sista fredagen i maj. Det hade gått två månader sedan jag blev sjuk. Jag åkte med sjuktransport från Borås sjukhus till Sahlgrenska i Göteborg. Mamma åkte med mig i ambulansen.
Som tysta tunga steg på väg mot dig
Någonstans kanske jag anade, men jag hoppades. Jag är väl en ofrivillig optimist.
Och med lien på svaj så väntar din gamle vän…
Väl på Sahlgrenska fick jag vänta länge i ett undersökningsrum på att teamet skulle dyka upp. Bertil Romanus var först på plats – läkaren som varit min patientansvarige när det kom till mina ben. Han hade opererat benen och försökt få liv i dem. Han är förbi pensionsåldern men han arbetar fortfarande, både i Sverige och utomlands, ofta just med meningokockpatienter och min pappa hade ringt honom och vädjat att han ska ta sig an mitt fall. Andra läkare ville lårbensamputera mig, men inte Romanus, Han krigade för varje centimeter. Han brydde sig på riktigt. Sedan kom ett helt gäng av människor. Tumörläkare, ortopeder, plastikkirurger, kärlkirurger. De berättade för mig att de ska ha en konferens i ett mötesrum i närheten där de skulle titta på foton på mina ben och diskutera sjukdomsförloppet. Mina föräldrar skulle vara med på det mötet. Sedan skulle teamet informera mig om hur vi ska gå vidare med hela bensituationen. Jag fick stanna kvar i undersökningsrummet med en sjuksköterska. Jag vill minnas att hon var nervösare än jag var, men hon höll mig sällskap och var mycket trevlig.
Det tog kanske en halvtimme. Teamet kom inte tillbaka. Romanus, en av kärlkirurgerna som också var min pappas vän, mina föräldrar och traumaläkare/ortoped Hans Granhed kom tillbaka. Jag antar att de andra läkarna helt enkelt inte orkade vara där när jag fick beskedet. Jag förstod direkt, mammas ögon var helt tomma, pappas vän undvek ögonkontakt och Romanus hängde med huvudet. Pappa, honom kunde jag inte ens titta på.
Doktor Granhed satte sig vid min brits och såg allvarlig ut. Den mannen har pondus. Han sa: Jag är den som pratar för hela teamet. Vi har tittat på dina bilder och vi anser inte att det finns något att rädda. Vänsterbenet blir en underbensamputation. Högerfoten kan vi behålla men den saknar fotsula och vi måste ta hud från baksidan av din axel och inte ens då är jag säker på att den går att rädda, i bästa fall blir det en tass. Så min åsikt är att vi behåller så mycket av benet som vi kan.
Inget gulligull. Ingenting. Hårt och bestämt.
Jag tittade vädjande på mina föräldrar. De var förkrossade. Mamma knöt sina knytnävar. Pappas vän stod längst bak i hörnet av rummet och hade tårar i ögonen. Ingen sa något. Jag sa: Okej, gör det ni behöver. Inga tårar, detta var inte rätt tillfälle att mesa.
Granhed sa: Vi tar det på måndag, så du har helgen på dig att smälta detta.
Sömnen kom och du som låg så rätt i tiden
Domen föll som tårar mot din skärm
Romanus och Granhed är hjältar i mina ögon. De är de enda läkare jag träffat som inte sagt att jag inte kommer kunna leva ett normalt liv. Romanus sa: Det här är jobbiga nyheter men det finns många dubbelamputerade som lever normala, värdiga liv, har du hört talas om Oscar Pistorius, även kallad Blade Runner? Jag hade inte det då. Granhed fyllde i: Du är ung och har hela ditt liv framför dig, det vore inte bra att dra ut på din tid i sjukhuset. Vi vill få ut dig härifrån så fort som möjligt så du kan rehabiliteras, få dina proteser och gå tillbaka till ditt liv.
Jag var inte mottaglig just då, sorgen och besvikelsen hade tagit över. Jag minns att jag tänkte att de här människorna måste vara galna, vadå liv? Det finns inget liv efter detta, men jag nickade och höll med. Sedan gick dem.
Mina föräldrar sa något men jag minns inte ens. Jag försökte bara att inte brista ut i någon form av hysterisk gråt- och skrikattack. Jag ville åka hem själv i ambulansen sa jag.
Väl i ambulansen grät jag, hela vägen från Göteborg till Borås. De jävlarna skulle ta mina ben.
Du förlorade ditt krig, du står ensam kvar
Och ingen kommer till ditt försvar
Jag fick vara hemma från sjukhuset den helgen, ironiskt nog kallat permission. Mamma och pappa skulle sköta mina mediciner och byta förband.
Jag låg mestadels i fosterställning. Grät. Sov. Svor. Vägrade äta. Mamma försökte distrahera sig och spenderade helgen med att maniskt tvätta hela utsidan av huset med högtryckstvätt. Pappa hämtade en kudde och låg bredvid mig och bara tittade på mig. I vissa situationer finns det verkligen ingenting man kan säga.
När tystnaden bröts på söndagen frågade pappa vad det var jag tänkte på, hur gick mina tankar? Jag hade aldrig haft en längtan att ha barn, jag hade inte ens funderat på det. När jag blev sjuk var jag 28 år och levde ett, i mina ögon, mycket fint singelliv i Sveriges huvudstad. Barn var inte ens på min radar. Men jag svarade: Minns du alla gånger vi har varit på semester? Och föräldrarna brukar bada i poolen med sina barn? Barnen plaskar med sina armar och ben och är både glada och rädda på samma gång? Jag kommer aldrig att kunna göra det.
Är det inte underligt att man plötsligt längtar till något man tror att man inte kan få? Jag vet inte varför jag inte trodde att människor med proteser kunde bada men det gjorde ont i mitt hjärta att jag måste sitta vid poolkanten och titta på när mina barn plaskar i vattnet. Jag tillade: Om någon ens kommer vilja ha barn med mig. En halv människa utan ben.
På måndagen åkte vi till Mölndals sjukhus och Granhed kom dit efter 17 någon gång. Han satte sig vid min säng och berättade hur operationen skulle gå till. Han skulle bara ta en kaffe och en glass och sen skulle vi ses i operationssalen. Han var hård och bestämd som på fredagen. Pondus.
Vi har räknat mina operationer till över 40 stycken och mamma eller pappa var alltid med i operationssalen tills det att jag sövdes för jag ville att de skulle vara det sista jag ser innan jag sövs, och personalen var snälla nog att låta dem, även om jag inte tror att det är standard. Idag fick båda vara med i salen. De stod alltid vid sidan tills att personalen kopplat in alla maskiner och när medicinerna sattes igång kom en av de och satt vid min sida och påminde mig om att jag ska tänka på något fint. Jag gjorde alltid det. Jag tänkte på alla stränder jag ska besöka, hur det känns med varm sand mellan tårna. Eller så tänkte jag på när jag var liten och sprang genom sprinklers i någons trädgård, hur det kändes att gå på det dyblöta gräset. Jag tänkte på att jag ska åka till New York som var min drömresmål eller så tänkte jag på mina högklackade skor som väntade på mig i garderoben. Ni vet, happy thoughts.
Narkossköterskan gjorde det vanliga, han kopplade in blodtrycksmätaren, satte på EKG-lapparna, kopplade in slangen som sövningsmedicinerna skulle komma från till CVK-slangen jag hade i min hals, gav mig en extrados kortison och smärtstillande. Det vanliga, jag hade varit med många gånger förut så jag visste hur det gick till. Det fanns bara en skillnad idag. Han darrade, både på händerna och på rösten. Men till slut strök han mig ömt flera gånger över pannan med svettiga handflator, då förstod jag att det här var jobbigt för honom också. Narkosläkaren gick in och ut ur rummet och till slut ringde telefonen. Doktor Granhed höll på att skrubba och ta på sig kläderna, ungefär 30 minuter tills det var dags. Normalt sätt vill man inte söva patienten för länge så jag sövdes ofta precis innan läkaren kom, i lagom tid så operationssköterskorna hann ta bort förbanden på mina ben. Från det att medicinerna sattes in tills det att jag föll i sömn tog oftast ett par minuter eftersom man började med låg dos och ökade successivt.
Jag började fundera på vad det är jag ska tänka för happy thoughts idag. Operationssköterskan lade sin varma hand på mitt vänstra lår och bakom det gröna skynket som separerade oss hur jag hur hon skakade på huvudet. Där brast det för mig.
Jag hade inga happy thoughts idag, nästa gång jag vaknar är jag halv och kan inte bada med mina barn. Allt jag kunde se framför mig var deras små plaskande armar och ben. Hur kunde allting vara så orättvist? Vad hade jag gjort för att förtjäna det här? Mina tårar rann, jag hurklade helt okontrollerat och mina föräldrar kom snabbt till min undsättning. De höll i vardera av mina händer och jag såg att även de grät. Det var första gången sedan jag blev sjuk som de grät framför mig, de hade säkert gråtit hundratals gånger när jag inte sett på, men inte ens de orkade stå emot idag.
Narkosläkaren tittade oroligt på oss och det kan inte ha gått många sekunder tills jag föll i sömn. Han kopplade på medicinerna i full fart.
Du förlorade ditt krig, du står ensam kvar
Och ingen kommer till ditt försvar
Så du står givakt med din rygg så rak och tar fyrahundra slag
Långt efter, när hon orkade prata om det, berättade mamma att när jag hade somnat hade alla i salen gråtit, det var för mycket att hålla in, även för den mest rutinerade.
För trogna läsare är Sepideh välkänd. Ni vet vem hon är och vad hon betyder för mig. För er som inte vet, så är ni mer än välkomna att läsa här.
Nu knyter vi ihop säcken och jag lämnar över till Sepideh för att berätta sin version av historien. Bara en anmärkning, Younes är hennes man. Och en till, som hon skriver är att dammsuga en av mina favoritsysslor, tro det eller ej. Jag blir så glad när det är rent på golvet, även om jag inte känner det med mina fötter.
—
Det slog mig aldrig hur allvarligt det hela var innan jag såg dig blå, uppsvullen och nedsövd på SÖS. Jag kunde inte titta på dig för jag trodde inte på att det var du. Jag sa flera gånger till Younes ”Det här är inte Shahrzad, hon är i ett annat rum”. I det ögonblicket förstod väl även han (som under hela bilresan till Stockholm var övertygad om att jag hade förstorat det hela) att det här var åt helvete. Han försökte övertala mig om att det inte var så farligt för ”det är väl normalt att man sväller upp när man får så mycket vätska i kroppen, och de röda och blåa prickarna kommer ju självklart att försvinna”. Det var inte förrän flera månader efteråt han sa till mig att han helt ärligt inte trodde att du skulle överleva, men att han sa så för att han försökte få mig att må bättre eller nåt.
Vi satt i det där väntrummet en hel vecka i sträck och bara väntade. Ibland berättade vi historier om nåt roligt, konstigt eller grymt du hade gjort/åstadkommit. Din pappa brukade få tårar i ögonen och din mamma gick ut för att få frisk luft. På nåt sätt kändes det ändå tryggt att vara tillsammans med alla andra dina närstående.
När du vaknade fick jag träffa dig. Jag var så nervös. Vad skulle jag säga? Tänk om du hade förändrats under tiden du sov? Jag visste ingenting. Du hade frossa, du skakade för att du frös och hackade med tänderna samtidigt som du försökte prata som om ingenting hade hänt. Jag blev ännu nervösare. Du var ju dig själv, försökte hela tiden skämta om hela situationen fast du var så sjuk. Där och då bestämde jag mig för att fortsätta som om ingenting har förändrats. Du blev sjuk, nu ska du bli bättre och allt ska bli som vanligt igen.
Jag ringde och smsade och förstod varför du sällan svarade på mina sms. Jag blev så glad när du äntligen ringde upp en dag. Jag höll på att dammsuga, din favoritsyssla, lustigt att du ringde just då =)
Att du kanske var tvungen att amputera var något jag misstänkte, men hade förskjutit tanken varje gång den slog mig. Inte heller hade jag anat att de skulle bli båda benen dessutom. Du berättade hela historien från början till slut. Jag var bara ledsen, och arg. Det var inte rättvist. När vi till slut lade på telefonen gick jag tillbaka till dammsugaren och fortsatte att dammsuga. Ungefär en minut efter flög den i väggen och sen satt jag och bölade med allt jag hade. Jag behövde inte säga nåt till Younes, han fattade själv vad som hade hänt, så han kramade mig bara. Och där satt vi i ungefär 20 minuter innan jag lugnade ner mig och tog upp telefonen och smsade dig. Där och då bestämde jag mig igen för att fortsätta som om ingenting har förändrats. Du blev sjuk, nu ska du bli bättre och allt ska bli som vanligt igen.
Love You Mahrokh
Första gången jag såg henne var året 2008, då instruerade hon ett Functional moves pass. Vältränad rygg, fantastiska ben och halvlockigt röd-brunt hår som hängde över axlarna. Jag tänkte: Jag undrar ifall hon själv vet hur snygg hon är.
Snabbspola till 2012. Då saknade jag underben, satt i rullstol och kämpade mig igenom ett pass när hon stack in huvudet i PT-rummet och frågade något. Jag kom ihåg henne, men tittade bort för att jag vill inte mötas av blicken jag räknade med att jag skulle få, den jag fick av alla. Det-är-synd-om-Shahrzad-blicken. Jag undvek strikt all ögonkontakt på den tiden, var för smärtsamt.
Någon månad senare var jag på hennes cirkelpass. Min lillebror körde in mig och rullstolen i salen och där var alla blickar igen, jag vet inte varför jag inte gick därifrån men jag tackar alla mina lucky stars att jag inte gjorde det. Höga knän och knäböj som uppvärmning på passet. Jag? Jag satt på knäna på en matta och värmde upp överkroppen samtidigt som jag kämpade emot tårarna och blickarna. Hon hade ändrat vissa benstationer till överkroppsövningar så att jag kunde vara med. Jag vet inte varför jag gick tillbaka dit veckorna därpå men jag tackar alla mina lucky stars att jag gjorde det.
Inlägget ni ska få läsa har jag inte bett henne skriva, hon la upp det på sin hemsida och jag tar mig friheten att visa er. När ni läser kommer ni förstå. Ni kommer se vad jag ser.
Många gånger när människor läser eller hör om mig säger de: “Hon ska vara glad för att hon lever”. Det är sant, det ska jag Men livet jag fick efter sjukdomen och amputationen har varit ett oerhört smärtsamt liv. Både fysiskt och psykiskt. Att lära sig leva med en sådan stor och drastisk förändring, att deala med känslorna som kommer när du ska sörja två kroppsdelar. Att försöka anpassa sig till sin nya vardag, sina nya förutsättningar och inte låta sig knäckas när det tar emot är svårt. Jättesvårt.
Kajsa däremot, hon ser det. Hon ser mig. Hon besitter något sällsynt, en kvalité man inte kan lära sig, läsa sig till. Hon har en förmåga att se människor. Hon såg mig, när jag inte ens kunde se mig själv och det gör hon än idag. Hon ser med sån finkänslighet och precision, med ömhet och empati.
Jag har skrivit det förr, alla har ett kors att bära, även om allas kors ser olika ut. Vänner och familj hjälper dig att axla ditt kors. Men sedan finns det människor som Kajsa. de som inte ser ditt kors som något som behöver tynga dig. de som ser korset som en möjlighet, en styrka, en tillgång. Hon bygger dagligen upp mig inifrån, hon stärker min kropp men framförallt min själ så jag kan bära mitt kors rakryggad och stolt. Sådana människor är en sällsynt art.
Jag avslutar med en rad från Kent – Du är ånga: Och vi håller för hårt, men den här drömmen är vår.
Inlägget kan ni läsa här.
- 1
- 2
- 3
- 4
- older posts