Domen föll på den sista fredagen i maj. Det hade gått två månader sedan jag blev sjuk. Jag åkte med sjuktransport från Borås sjukhus till Sahlgrenska i Göteborg. Mamma åkte med mig i ambulansen.

Som tysta tunga steg på väg mot dig

Någonstans kanske jag anade, men jag hoppades. Jag är väl en ofrivillig optimist.

Och med lien på svaj så väntar din gamle vän…

Väl på Sahlgrenska fick jag vänta länge i ett undersökningsrum på att teamet skulle dyka upp. Bertil Romanus var först på plats – läkaren som varit min patientansvarige när det kom till mina ben. Han hade opererat benen och försökt få liv i dem. Han är förbi pensionsåldern men han arbetar fortfarande, både i Sverige och utomlands, ofta just med meningokockpatienter och min pappa hade ringt honom och vädjat att han ska ta sig an mitt fall. Andra läkare ville lårbensamputera mig, men inte Romanus, Han krigade för varje centimeter. Han brydde sig på riktigt. Sedan kom ett helt gäng av människor. Tumörläkare, ortopeder, plastikkirurger, kärlkirurger. De berättade för mig att de ska ha en konferens i ett mötesrum i närheten där de skulle titta på foton på mina ben och diskutera sjukdomsförloppet. Mina föräldrar skulle vara med på det mötet. Sedan skulle teamet informera mig om hur vi ska gå vidare med hela bensituationen. Jag fick stanna kvar i undersökningsrummet med en sjuksköterska. Jag vill minnas att hon var nervösare än jag var, men hon höll mig sällskap och var mycket trevlig.

Det tog kanske en halvtimme. Teamet kom inte tillbaka. Romanus, en av kärlkirurgerna som också var min pappas vän, mina föräldrar och traumaläkare/ortoped Hans Granhed kom tillbaka. Jag antar att de andra läkarna helt enkelt inte orkade vara där när jag fick beskedet. Jag förstod direkt, mammas ögon var helt tomma, pappas vän undvek ögonkontakt och Romanus hängde med huvudet. Pappa, honom kunde jag inte ens titta på.

Doktor Granhed satte sig vid min brits och såg allvarlig ut. Den mannen har pondus. Han sa: Jag är den som pratar för hela teamet. Vi har tittat på dina bilder och vi anser inte att det finns något att rädda. Vänsterbenet blir en underbensamputation. Högerfoten kan vi behålla men den saknar fotsula och vi måste ta hud från baksidan av din axel och inte ens då är jag säker på att den går att rädda, i bästa fall blir det en tass. Så min åsikt är att vi behåller så mycket av benet som vi kan.

Inget gulligull. Ingenting. Hårt och bestämt.

Jag tittade vädjande på mina föräldrar. De var förkrossade. Mamma knöt sina knytnävar. Pappas vän stod längst bak i hörnet av rummet och hade tårar i ögonen. Ingen sa något. Jag sa: Okej, gör det ni behöver. Inga tårar, detta var inte rätt tillfälle att mesa.

Granhed sa: Vi tar det på måndag, så du har helgen på dig att smälta detta.

Sömnen kom och du som låg så rätt i tiden
Domen föll som tårar mot din skärm

Romanus och Granhed är hjältar i mina ögon. De är de enda läkare jag träffat som inte sagt att jag inte kommer kunna leva ett normalt liv. Romanus sa: Det här är jobbiga nyheter men det finns många dubbelamputerade som lever normala, värdiga liv, har du hört talas om Oscar Pistorius, även kallad Blade Runner? Jag hade inte det då. Granhed fyllde i: Du är ung och har hela ditt liv framför dig, det vore inte bra att dra ut på din tid i sjukhuset. Vi vill få ut dig härifrån så fort som möjligt så du kan rehabiliteras, få dina proteser och gå tillbaka till ditt liv.

Jag var inte mottaglig just då, sorgen och besvikelsen hade tagit över. Jag minns att jag tänkte att de här människorna måste vara galna, vadå liv? Det finns inget liv efter detta, men jag nickade och höll med. Sedan gick dem.

Mina föräldrar sa något men jag minns inte ens. Jag försökte bara att inte brista ut i någon form av hysterisk gråt- och skrikattack. Jag ville åka hem själv i ambulansen sa jag.

Väl i ambulansen grät jag, hela vägen från Göteborg till Borås. De jävlarna skulle ta mina ben.

Du förlorade ditt krig, du står ensam kvar
Och ingen kommer till ditt försvar

Jag fick vara hemma från sjukhuset den helgen, ironiskt nog kallat permission. Mamma och pappa skulle sköta mina mediciner och byta förband.

Jag låg mestadels i fosterställning. Grät. Sov. Svor. Vägrade äta. Mamma försökte distrahera sig och spenderade helgen med att maniskt tvätta hela utsidan av huset med högtryckstvätt. Pappa hämtade en kudde och låg bredvid mig och bara tittade på mig. I vissa situationer finns det verkligen ingenting man kan säga.

När tystnaden bröts på söndagen frågade pappa vad det var jag tänkte på, hur gick mina tankar? Jag hade aldrig haft en längtan att ha barn, jag hade inte ens funderat på det. När jag blev sjuk var jag 28 år och levde ett, i mina ögon, mycket fint singelliv i Sveriges huvudstad. Barn var inte ens på min radar. Men jag svarade: Minns du alla gånger vi har varit på semester? Och föräldrarna brukar bada i poolen med sina barn? Barnen plaskar med sina armar och ben och är både glada och rädda på samma gång? Jag kommer aldrig att kunna göra det.

Är det inte underligt att man plötsligt längtar till något man tror att man inte kan få? Jag vet inte varför jag inte trodde att människor med proteser kunde bada men det gjorde ont i mitt hjärta att jag måste sitta vid poolkanten och titta på när mina barn plaskar i vattnet. Jag tillade: Om någon ens kommer vilja ha barn med mig. En halv människa utan ben.

På måndagen åkte vi till Mölndals sjukhus och Granhed kom dit efter 17 någon gång. Han satte sig vid min säng och berättade hur operationen skulle gå till. Han skulle bara ta en kaffe och en glass och sen skulle vi ses i operationssalen. Han var hård och bestämd som på fredagen. Pondus.

Vi har räknat mina operationer till över 40 stycken och mamma eller pappa var alltid med i operationssalen tills det att jag sövdes för jag ville att de skulle vara det sista jag ser innan jag sövs, och personalen var snälla nog att låta dem, även om jag inte tror att det är standard. Idag fick båda vara med i salen. De stod alltid vid sidan tills att personalen kopplat in alla maskiner och när medicinerna sattes igång kom en av de och satt vid min sida och påminde mig om att jag ska tänka på något fint. Jag gjorde alltid det. Jag tänkte på alla stränder jag ska besöka, hur det känns med varm sand mellan tårna. Eller så tänkte jag på när jag var liten och sprang genom sprinklers i någons trädgård, hur det kändes att gå på det dyblöta gräset. Jag tänkte på att jag ska åka till New York som var min drömresmål eller så tänkte jag på mina högklackade skor som väntade på mig i garderoben. Ni vet, happy thoughts.

Narkossköterskan gjorde det vanliga, han kopplade in blodtrycksmätaren, satte på EKG-lapparna, kopplade in slangen som sövningsmedicinerna skulle komma från till CVK-slangen jag hade i min hals, gav mig en extrados kortison och smärtstillande. Det vanliga, jag hade varit med många gånger förut så jag visste hur det gick till. Det fanns bara en skillnad idag. Han darrade, både på händerna och på rösten. Men till slut strök han mig ömt flera gånger över pannan med svettiga handflator, då förstod jag att det här var jobbigt för honom också. Narkosläkaren gick in och ut ur rummet och till slut ringde telefonen. Doktor Granhed höll på att skrubba och ta på sig kläderna, ungefär 30 minuter tills det var dags. Normalt sätt vill man inte söva patienten för länge så jag sövdes ofta precis innan läkaren kom, i lagom tid så operationssköterskorna hann ta bort förbanden på mina ben. Från det att medicinerna sattes in tills det att jag föll i sömn tog oftast ett par minuter eftersom man började med låg dos och ökade successivt.

Jag började fundera på vad det är jag ska tänka för happy thoughts idag. Operationssköterskan lade sin varma hand på mitt vänstra lår och bakom det gröna skynket som separerade oss hur jag hur hon skakade på huvudet. Där brast det för mig.
Jag hade inga happy thoughts idag, nästa gång jag vaknar är jag halv och kan inte bada med mina barn. Allt jag kunde se framför mig var deras små plaskande armar och ben. Hur kunde allting vara så orättvist? Vad hade jag gjort för att förtjäna det här? Mina tårar rann, jag hurklade helt okontrollerat och mina föräldrar kom snabbt till min undsättning. De höll i vardera av mina händer och jag såg att även de grät. Det var första gången sedan jag blev sjuk som de grät framför mig, de hade säkert gråtit hundratals gånger när jag inte sett på, men inte ens de orkade stå emot idag.

Narkosläkaren tittade oroligt på oss och det kan inte ha gått många sekunder tills jag föll i sömn. Han kopplade på medicinerna i full fart.

Du förlorade ditt krig, du står ensam kvar
Och ingen kommer till ditt försvar

Så du står givakt med din rygg så rak och tar fyrahundra slag

Långt efter, när hon orkade prata om det, berättade mamma att när jag hade somnat hade alla i salen gråtit, det var för mycket att hålla in, även för den mest rutinerade.

/ / / /

Nu såhär när största delen av min resa mot mitt första triathlon har gått ser jag att det är just en sak jag har fått och får jobba väldigt mycket på: att vara snäll mot mig själv.

Jag är helt enkelt för hård mot mig själv. Mobbar mig själv ibland och sårar mig själv, javisst låter det konstigt? När jag började simma – och en liten parantes, jag var rädd för vatten, hade och har fortfarande inga underben och kunde inte simma – jämförde jag mina tider med Michael Phelps. För er som inte vet vem det är han den atlet genom tiderna som vunnit mest medaljer, dessutom började han simma när han var sju år gammal. Han har även två väl fungerande underben och vad jag förstår är han heller inte rädd för vatten. Är det ens logiskt att jämföra sig själv med honom? Det slutade med att jag tänkte att jag är sämst i världen och förstod inte ens varför jag ska anstränga mig. Kommer ju ändå inte bli någon Phelps.

Senast i tisdags  när jag simmande körde jag 50 x 4 m progressivt, det betyder att jag ska höja farten efter varje 50 m, och alltså simma sträckan på kortare tid. Jag tog i allt vad jag hade och låg på samma tid de första tre och på fjärde minskade jag med tre ynka sekunder. Det är inte alls bra, och jag förstod inte ens hur det är möjligt då jag verkligen tog i och simmade så snabbt jag kunde sista längden. Jag kräktes nästan. Minst sagt var jag besviken när Jonas ropade från kanten att nu får jag skärpa mig. Ändå misslyckades jag.

Det är en balansgång det där, när ska man bli missnöjd och när ska man nöja sig, acceptera och klappa sig själv på axeln? När ska man säga: det var inte jättebra men det var good enough? Och när ska man bli förbannad, slänga iväg simmössan och svära högt?

i tisdags var jag arg, besviken och missnöjd. Och det fortsatte jag att vara i ungefär 45 minuter men sedan hände något, kanske för första gången. Jag hade en inre monolog:
– Jag kan med handen på hjärtat säga att jag gjorde så gott jag kunde.
– Det fanns ingenting jag kunde gjort annorlunda.

Då slutade jag vara ovän med mig själv. Monologen fortsatte: På fredag går du tillbaka till den där satans bassängen och försöker igen. Du ska simma starkare, mer bestämt och med mer driv.

Det kroniska missnöjet och gnagandet om att inte ha gjort tillräckligt bra ifrån sig är genomgående i det mesta jag gör i livet, från träningspass till intervjuer i TV. Eller dagar jag kommer hem från träningen utslagen och inte har tänkt igenom vad jag ska äta, och steker kyckling samtidigt som jag hestäter gamla ostbågar jag hittade i skåpet. Men jag försöker också lära mig att släppa det, att andas ut och tänka: idag är jag good enough och det blir bra så.

Nu såhär när det nästan är tre månader kvar av detta fantastiska äventyr tror jag bestämt att det är så det fungerar, oavsett vad för slags utmaning man åtar sig – man ska bli arg, man ska kämpa, det ska smaka blod, man ska gråta för att det är överjävligt, man ska piska, pressa och pusha gränserna och man ska mestadels vara missnöjd, sträva efter mer, fortfarande vara hungrig. Men man måste också vara snäll mot sig själv ibland. annars står man inte ut.
”Courage doesn’t always roar. Sometimes courage is the quiet voice at the end of the day, saying, I will try again tomorrow.”

/ / / /

Ja ni hör ju, jag har haft en dålig bendag. Min ortopedingenjör har gjort ett nytt cykelben till mig, hittills har mitt klips hamnat under främre delen av min fot och tanken var att göra en protes där det ska gå att flytta foten framåt så att jag får klipset i hålfoten, detta för att få ut maximal kraft när jag trampar. Eller i alla fall testa ifall jag känner att jag får ut mer av mina tramptag på så vis.

Lite har jag mig själv att skylla när det gäller vad som hände. Proteser är lite som skor, man måste gå in dem. Man tar inte helt nya skor och går långa sträckor, för det lär skava. Jag däremot, tog med mig ny protes med ny fotinställning dessutom, på vad jag visste skulle bli en lång runda. Rookie mistake. Redan från början kände att jag åtminstone behöver flytta foten och för det hade jag med mig ett verktyg, men då visar det sig att jag tagit med ett som är för litet. Orka.

bikeleg2

Nästan 50 km fick jag och Kajsa ihop på cykeln idag, men aj aj aj vad ont jag hade. Jag stannade till minst fyra gånger och slängde av mig benet och när det gjorde som mest ont grät jag, mest för att jag var så besviken, cyklingen har ju aldrig gjort ont. Mitt i allt tänkte jag också på människor som lever med smärta, som har ont konstant. Jag har ont ibland men inte alltid, tänk att gå runt och känna så som jag kände hela tiden. Kunde inte njuta av vädret eller vyerna för det enda jag kunde tänka på var att det smärtade. Vet inte riktigt var jag vill komma med det här, ville bara påminna er (och mig själv) om att vara tacksamma.

kajsa

En bra nyhet däremot är att jag kom upp i den högsta hastigheten hittills: 55,2 km/h. Zoom zoom zoom sa det!

IMG_6953

/ / / /

För trogna läsare är Sepideh välkänd. Ni vet vem hon är och vad hon betyder för mig. För er som inte vet, så är ni mer än välkomna att läsa här.

Nu knyter vi ihop säcken och jag lämnar över till Sepideh för att berätta sin version av historien. Bara en anmärkning, Younes är hennes man. Och en till, som hon skriver är att dammsuga en av mina favoritsysslor, tro det eller ej. Jag blir så glad när det är rent på golvet, även om jag inte känner det med mina fötter.

Det slog mig aldrig hur allvarligt det hela var innan jag såg dig blå, uppsvullen och nedsövd på SÖS.  Jag kunde inte titta på dig för jag trodde inte på att det var du. Jag sa flera gånger till Younes ”Det här är inte Shahrzad, hon är i ett annat rum”. I det ögonblicket förstod väl även han (som under hela bilresan till Stockholm var övertygad om att jag hade förstorat det hela) att det här var åt helvete. Han försökte övertala mig om att det inte var så farligt för ”det är väl normalt att man sväller upp när man får så mycket vätska i kroppen, och de röda och blåa prickarna kommer ju självklart att försvinna”. Det var inte förrän flera månader efteråt han sa till mig att han helt ärligt inte trodde att du skulle överleva, men att han sa så för att han försökte få mig att må bättre eller nåt.

Vi satt i det där väntrummet en hel vecka i sträck och bara väntade. Ibland berättade vi historier om nåt roligt, konstigt eller grymt du hade gjort/åstadkommit. Din pappa brukade få tårar i ögonen och din mamma gick ut för att få frisk luft.  På nåt sätt kändes det ändå tryggt att vara tillsammans med alla andra dina närstående.

När du vaknade fick jag träffa dig. Jag var så nervös. Vad skulle jag säga? Tänk om du hade förändrats under tiden du sov? Jag visste ingenting. Du hade frossa, du skakade för att du frös och hackade med tänderna samtidigt som du försökte prata som om ingenting hade hänt. Jag blev ännu nervösare. Du var ju dig själv, försökte hela tiden skämta om hela situationen fast du var så sjuk. Där och då bestämde jag mig för att fortsätta som om ingenting har förändrats. Du blev sjuk, nu ska du bli bättre och allt ska bli som vanligt igen.

Jag ringde och smsade och förstod varför du sällan svarade på mina sms. Jag blev så glad när du äntligen ringde upp en dag. Jag höll på att dammsuga, din favoritsyssla, lustigt att du ringde just då =)

Att du kanske var tvungen att amputera var något jag misstänkte, men hade förskjutit tanken varje gång den slog mig. Inte heller hade jag anat att de skulle bli båda benen dessutom. Du berättade hela historien från början till slut. Jag var bara ledsen, och arg. Det var inte rättvist. När vi till slut lade på telefonen gick jag tillbaka till dammsugaren och fortsatte att dammsuga. Ungefär en minut efter flög den i väggen och sen satt jag och bölade med allt jag hade. Jag behövde inte säga nåt till Younes, han fattade själv vad som hade hänt, så han kramade mig bara. Och där satt vi i ungefär 20 minuter innan jag lugnade ner mig och tog upp telefonen och smsade dig. Där och då bestämde jag mig igen för att fortsätta som om ingenting har förändrats. Du blev sjuk, nu ska du bli bättre och allt ska bli som vanligt igen.

Love You Mahrokh

 

/ / / /